Sandra's blog

Even ertussen uit knijpen

Van 10-13 maart besloot ik lekker even weg te gaan. Niet te ver en niet te lang, ik had op de 15 maart mijn volgende afspraak. Gewoon even weg met een vriendin die zelf een kleine had van 2 jaar. Een ervaringsdeskundige dus. Ik vond al dat getrek en gedoe even te veel. Het was even wennen voor mij al dat geregel en gedoe. Het eindresultaat van het weekendje weg was dat er nog meer afspraken bij kwamen. Ja….er kwamen nog meer bij. Had ik er dan niet genoeg?

Uit nieuwsgierigheid en om even weg te zijn besloten we een reisje te boeken, het was een kort reisje. We gingen naar Tsjechië, om precies te zijn naar Praag. Een land die we beiden nog nooit had gezien; shoppen, slapen, eten en uitgaan, dat zou het worden. Ik kocht wat positiekleding, we gingen er uit, was niet echt ons muziek, ik ben meer een reggae freak, het eten viel mee, verder was er weinig kleur. Weinig kleur op dag 2 na toen wij ervoor kozen om te gaan varen over de Vltava Rivier, een beetje sightsee-en, de Charles brug bewonderen en wat van de geschiedenis van Praag te weten komen. Het personeel bestond uit bestond enkel uit negroïden in matrozen pakjes gekleed. Wij waren blij dat wij wat kleur zagen en vroegen waar het overig kleur in Praag was, dat was er verzekerde een van de matrozen ons. “You have dark people here.” Ik vraag me af wat Sylvana Simons hiervan gezegd zou hebben. Waarschijnlijk had zij het slavenarbeid genoemd.

In Praag aangekomen sliepen wij met zijn tweeën op een kamer. De eerste nacht werd ik gewekt, ik snurkte te luid. Oeps, wat schaamde ik mij, ik volgde dus onmiddellijk het advies van mijn vriendin op en ging op mijn zij liggen. Die gekkie die had mijn gesnurk ook nog opgenomen. Mijn gesnurk was toch niet normaal? Dat doe ik normaal nooit! Dit was een teken voor mij om bij terugkomst mijn neurologen in te schakelen. Mijn epilepsie werd nogmaals en met spoed onder de loep genomen, mijn epilepsie kon terug komen en de medicatie moest worden opgehoogd naar 10 mg per dag. Ik werd doorverwezen naar een andere neuroloog voor het slaaponderzoek. Er werd een verpleegkundig specialist van Kempenhaeghe uit voor mij gereserveerd, ik hoefde niet naar Heeze. Over 2 weken zou ik gebeld worden en over 3 maanden had ik weer een afspraak ivm mijn epilepsie.

Mijn echo was in orde, er was niets mis met mijn kind, ik was 16 en een half week zwanger en moest een 20 weken echo maken in het Radboud ziekenhuis. Dat deed ik dus bij terugkomst. Van de verpleegkundige kreeg ik een zwangerschapsverklaring mee, een overzicht met de controles en mijn kind zou ik pas in week 30 kunnen voelen. Dus het was niet vreemd dat ik niets voelde.
Het advies van de maatschappelijk werkster, Hilda, was om te stoppen met vrijwilligerswerk en mijn re-integratie traject, een gesprek met het UWV aan te gaan en mijn CIZ-indicatie wederom aan te vragen via de maatschappelijk werkster van Kempenhaeghe. Ik schreef alles netjes op in mijn kladblok en deed het vervolgens ook.

Omdat de resultaten zo spoedig mogelijk gewenst waren mocht ik de slaap EEG gewoon thuis doen. De co-arts waar de neuroloog mee samenwerkte begon weer van vooraf aan met zijn vragenlijst. Hij sprak enkel een beetje heel erg luid, alsof ik doof was. Het was een jonge gozer, dus ik heb mij er niet aan gestoord. De neuroloog wilde de volgende week het slaaponderzoek uitvoeren, ze had al een tijdstip gepland. Ze wilde het opgenomen geluid van mijn slaap hebben. Dat beloofde ik.

Op 22 maart had ik een afspraak bij de verpleegkundig specialist, ik wist niet wat het verschil was tussen een maatschappelijk werkster en een verpleegkundig specialist en ik haalde dus die titels door elkaar. Zij, Bea, werd dus heel kwaad: “Ik ben geen maatschappelijk werkster, ik ben een verpleegkundig specialist!” Haar functie was meedenken over mijn veiligheid en de zwangerschap. Zij had enkele verslagen voor zich liggen die ik inzag, ik stond genoteerd als iemand met een laag tot gemiddeld IQ. Ze wilde zeker nog meer gesprekken met mij. En als Hilda er interesse in had mocht zij bellen naar Kempenhaeghe.

Mijn woede/verdriet hield ik in mij tot 30 maart, toen vroeg ik aan de neuroloog van Kempenhaeghe hoe ze aan bepaalde informatie kwam, vooral dat van mijn IQ. Ik heb haar voor alle duidelijkheid verwezen naar het Ambulant Centrum Hersenletsel Nijmegen (ACHN), daar hadden ze mijn laatste neuropsychologische onderzoeken. Mijn trillende vingers kwamen ter sprake, dat was heel makkelijk voor haar. “Je hebt het Carpaal Tunnel Syndroom (CTS) daar zul je ook op onderzocht worden. Dit komt voor bij veel zwangere vrouwen.” Verbaasd keek ik haar aan en deelde haar mee dat ik reeds op mijn 24ste mee bekend was en dat het nu erger aan het worden is. “Nee, nee, nu ben je zwanger en heel veel vrouwen hebben dan last van het CTS. Ik zorg wel voor een verwijzing naar de neuroloog voor onderzoek en dat een maatschappelijk werkster contact met je opneemt. In juni staat de volgende consult genoteerd.”

Mijn volgende afspraak was wederom met de verpleegkundig specialist. Goh, haar toon was anders. Ze durfde wetenschappelijke termen te gebruiken. Ik kreeg van haar een cursus hoe ik om moest gaan met mijn epilepsie in de zwangerschap en na de geboorte. Ik koos voor flesvoeding, prenataal onderzoek had ik al gehad bij het verloskunde praktijk, epilepsie is geen indicatie voor een keizersnede. Een bevalling in het ziekenhuis was gewenst. Mijn grootste zorg dat was de hormonale schommeling moest met de gynaecoloog besproken worden.
Langzamerhand begon ik te wennen aan al het onderzoek. Ik had tenslotte mijn zwangerschapsgymnastiek nog 🙂

29216297_1608540425889951_5887278523516715008_n

Fig1. Mijn onderzoeken gaan verder

Advertenties